Sie sind zappelig, impulsiv, berührungsempfindlich und scheu. Später als andere lernen sie laufen und sprechen: Kinder mit Fragilem-X-Syndrom. Obwohl das Syndrom eine der häufigsten angeborenen Ursachen von Lernbeeinträchtigung und geistiger Behinderung ist, ist es auch unter Fachleuten noch zu wenig bekannt. Der lange Weg von der Beobachtung erster Verhaltensauffälligkeiten bis zur Diagnose kann daher für Eltern besonders leidvoll sein. In diesem Buch schildert die Mutter eines betroffenen Jungen ihre Erfahrungen bei der Suche nach einer Erklärung für das herausfordernde Verhalten ihres Kindes. Sie erzählt von der eigenen Unsicherheit, von Selbstzweifeln, von unzureichender fachlicher Aufklärung und von den Sorgen um die Zukunft eines dauerhaft behinderten Kindes. Sie zeigt aber auch, wie man sich der erzieherischen Herausforderung stellt und individuelle Lösungen für Alltagsschwierigkeiten findet. Neu in der zweiten Auflage hinzugekommen ist ein Kapitel zur Pubertät und zum Leben als Erwachsener mit Fragilem-X-Syndrom. Ergänzt wird dieser Erfahrungsbericht durch einen Überblick über den medizinischen, psychologischen und pädagogischen Kenntnisstand aus der Beratungspraxis eines Fachmanns. Dieser Teil wurde für die zweite Auflage aktualisiert. Ein Buch, das nicht nur informiert, sondern auch Mut macht! Mit Adressen und zahlreichen Literaturtipps, die weiterhelfen.
Table des matières
Inhalt
Vorwort zur zweiten Auflage. 7
Teil I: Das Fragile-X-Syndrom –
Die Entdeckung einer Behinderung (Petra Lang) . 9
Einleitung. 9
Am Anfang war nur Kinderkram. 10
Die ersten vier Jahre. 11
Fachleute – Ärzte, Therapeuten und andere Experten. 15
Der Tag X. 31
Offiziell – Die Bekanntgabe des Befundes . 36
Chaos – Was sich im Innern abgespielt hat . 38
Rituale – Was einen beschäftigen kann. 44
Handfest – Praktische Dinge. 57
Zwei Jahre nach der Diagnose. 64
Vom Lernen und Älterwerden. 66
Teil II: Pädagogische und psychologische Aspekte
des Fragilen-X-Syndroms (Klaus Sarimski) . 73
Worum handelt es sich beim Fragilen-X-Syndrom?. 74
Ein spezifischer Verhaltensphänotyp?. 77
Kognitive Stärken und Schwächen . 79
Gibt es auch spezifische sprachliche Merkmale?. 82
Soziale Scheu, Impulsivität und Hyperaktivität. 84
Frühe Förderung. 87
Soziale Beteiligung in Kindergarten und Schule. 90
Fragiles-X-Syndrom und Autismus –
hat das etwas miteinander zu tun?. 95
Und was ist mit den Mädchen?. 96
Was kommt nach der Schule?. 97
Welche Unterstützung können Eltern finden? . 99
Ein Wort zum Schluss. 101
Anhang. 102
Wo finden Fachleute Informationen
zum Fragilen-X-Syndrom?. 102
Welche Fachliteratur ist im Text erwähnt? . 103
Welche Literatur kann für Eltern hilfreich sein?. 104
Nützliche Adressen. 106
A propos de l’auteur
Petra Lang, EDV-Fachfrau, hat einen Sohn, der vom Fragilen-X-Syndrom betroffen ist, und eine Tochter.
Prof. i.R. Dr. Klaus Sarimski, Diplom-Psychologe, war bis 2021 Professor für sonderpädagogische Frühförderung und Elementarpädagogik an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg.
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