Las Enfermedades Raras, también llamadas enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 casos por cada 100.000 personas. En España de dos millones y medio a tres millones de personas podrían padecerlas y afectarían al 7% de la población mundial.
Se estima que pueden existir entre 6000 y 7000 Enfermedades Raras que muestran una tremenda complejidad a la hora de investigarlas y tratarlas.
De forma aislada, cada enfermedad parecería no tener gran repercusión, pero en su conjunto representan un porcentaje de población considerable y un gran problema de salud pública. En cuanto a los pacientes, mayoritariamente sufren problemas derivados del menor conocimiento que se tiene de ellas. Por dicho motivo, una guía como esta se hacía imprescindible para ayudar a pacientes, familiares y profesionales de la salud.
About the author
Javier Cano lleva más de 25 años como profesional de Enfermería. Ha ejercido como supervisor de hospital durante 20 años en áreas distintas como Medicina Preventiva, Anatomía Patológica, Esterilización y Farmacia Hospitalaria.
Doctor en Antropología, compagina su actividad profesional desde hace 18 años con la divulgación y formación de personal sanitario.
Es autor de Guiaburros: Primeros auxilios; tu puedes salvar vidas y coautor de Guía Burros: Suplementos dietéticos: verdades y mitos.Ha participado como experto en la elaboración de manuales sobre estándares y recomendaciones de calidad del Ministerio de Sanidad y como ponente y autor de trabajos en numerosos congresos nacionales e internacionales.
Pedro Lendínez es Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Jaén. Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado en el Sector Salud. Creador de la plataforma ‘Mas Visibles’, para dar visibilidad a las Enfermerdades Raras. Estancia en la Facultad de Farmacia de la Universidad Mayor San Simón de Cochabamba (Bolivia). Funciones de gestión de cuentas en varios laboratorios dedicados al tratamiento de Enfermedades Raras.
Sonia Martín es Licenciada en Derecho y ha desempeñado su actividad profesional en diferentes asesorías Jurídicas y despachos profesionales de abogados. Es Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales en Seguridad en el Trabajo, Higiene Industrial, Ergonomía y Psicosociología aplicada y Experta en Relaciones Laborales por la Universidad de Castilla la Mancha. Es formadora ocupacional, asesora Jurídico Legal en Protección de Datos, autora de distintos libros formativos y coautora del libro Guía Burros: Suplementos Dietéticos: verdades y mitos, desarrollando actualmente su actividad profesional en el ámbito formativo como Experta en Legislación Sanitaria.
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