Lucio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de Down. Esta anomalia genética, a trissomia do cromossomo 21, é comumente associada à deficiência mental. Neste livro, as autoras adotam uma visão diferente. Descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que as pessoas com síndrome de Down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade.
O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação ante o preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo em que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída.
Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lucio uma outra história, que sintetiza assim: 'No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai… Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai…
A ação conduz à qualidade’.
Spis treści
Diferença não é deficiência xi
Por que estamos aqui? xvii
Parte I
Receber uma criança com síndrome de Down 1
Parte II
Atuar com uma criança com síndrome de Down –
O programa da Lurdinha 15
Preparação do ambiente doméstico 22
Amamentação 23
O banho de ar 25
O banho térmico ou alternado 33
Shantala 35
Exercícios para arrastar e equilibrar 36
Alimentação 43
Acompanhamento médico 45
Estimulação precoce 48
Parte III
Viver com uma criança com síndrome de Down 49
O pardalzinho saltador 51
'Mas’ demais, sinal de preconceito 81
Então… 97
Acabou-se o que era doce! 101
posfácio à 2ª edição
Recomeçar. Desafiando preconceitos 107
posfácio à 4ª edição
Lucio arteiro. Artista. Lúcido pintor 115
Anexo A
Exame de cariótipo 119
Anexo B
Cardápio de Lucio 121
Glossário 127
Sobre as autoras
O autorze
Elizabeth Tunes
Doutora em psicologia pela Universidade de São Paulo (USP). Desde 1981, atua como pesquisadora na área de educação especial. Dedica-se, principalmente, ao estudo da síndrome de Down, tendo publicado vários trabalhos e orientado dissertações e teses sobre o assunto.
L Danezy Piantino
Lurdinha é artista plástica com formação universitária em história. Mãe de três filhos, vem se dedicando ao estudo da síndrome de Down desde o nascimento de seu filho Lucio.
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