As doenças raras afetam diretamente a vida de cerca de 13 milhões de pessoas, no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. E, segundo pesquisa realizada, pelo Instituto Brasileiro de Opinião e Estatística – IBOPE Inteligência, mostra que a cada 10 brasileiros, três desconhecem o que são doenças raras. Entre elas, há as progressivas, as crônicas e as degenerativas. Grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode ser transformado com base no diagnóstico precoce e no tratamento adequado, pois ambos são capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação.
As páginas desta publicação, Olhar Raro: IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, são resultado da quarta edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado, em 2021, de maneira remota, pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
A elaboração da obra partiu da transcrição dos conteúdos das principais palestras realizadas pelos profissionais de saúde do Brasil, da Argentina, de Portugal, dos Estados Unidos da América e da Inglaterra, pacientes, familiares, parlamentares, estudantes e pesquisadores, no sentido de fomentar discussões acerca das necessidades e dos obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.
O autorze
Lauda Santos (organizadora), nasceu em 1958, na cidade de Franca, São Paulo. Sua trajetória com a saúde começou no ano de 1992, quando a sua filha, Laís Vargas, aos três anos de idade foi diagnosticada com artrite reumatoide juvenil (ARJ). Desde essa época começou um trabalho voluntário direcionado para acolhimento de famílias e pacientes que demandam serviços de saúde especializados.
Além de presidir a AMAVI Raras é co-fundadora e vice-presidente da Febrararas, e a conquista recente foi a inauguração do Espaço Mundo Raro, localizado em Brasília-DF, que tem o propósito de acolher o paciente com alguma condição rara ou crônica. Toda essa dedicação tem um único objetivo: que a jornada da vida seja repleta de empatia e amor ao próximo
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