Die prädiktive genetische Beratung ist eine neuartige medizinische Praxis, in der gesunde Menschen auf Gendefekte hin untersucht werden, die erst im späteren Leben eine schwere Krankheit zur Folge haben können. Nils Heyen analysiert konkrete Beratungsgespräche aus soziologischer Perspektive und rekonstruiert so das therapeutische Potential, das die prädiktive Gendiagnostik im Hinblick auf die Probleme der Ratsuchenden hat. Vor diesem Hintergrund verortet er die gendiagnostische Praxis gesellschafts- und professionalisierungstheoretisch und zeigt, dass die Zukunft keineswegs zwangsläufig zu einer technokratischen (Bio-)Medizin führt.
Spis treści
Inhalt
Vorwort 9
1 Einleitung 11
2 Prädiktive Gendiagnostik, humangenetische Beratung und die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte – Einführung und Forschungsstand 23
2.1 Prädiktive Gendiagnostik – Grundlagen, Implikationen, Deutungen 25
2.1.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der prädiktiven Gendiagnostik 25
2.1.2 Psychosoziale Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 34
2.1.3 Gesellschaftliche Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 37
2.1.4 Die diskursive Deutung der prädiktiven Gendiagnostik als Krankheitsprävention 44
2.2 Humangenetische Beratung – Grundlagen, Forschung, Ethik, Diskurs 49
2.2.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der humangenetischen Beratung 49
2.2.2 Humangenetische Beratung als Gegenstand empirischer Forschung 58
2.2.3 Zur Ethik der humangenetischen Beratung 62
2.2.4 Das genetische Beratungsgespräch als Informations- und Entscheidungshilfegespräch 68
2.3 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte – professionssoziologische Aspekte 75
2.3.1 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte als Teil der medizinischen Profession 75
2.3.2 Standards und Leitlinien in der medizinischen Profession 81
2.3.3 Unsicherheitsabsorption durch Standards und Leitlinien humangenetischer Beratung 85
2.3.4 Auf dem Weg zur Bestimmung typisch ärztlich-professionellen Handelns 94
3 Prädiktive Gendiagnostik und prädiktive genetische Beratung – theoretische Perspektiven 97
3.1 Unterscheidungstheoretische Beobachtung der prädiktiven Gendiagnostik 99
3.1.1 Unterscheidungstheoretische Grundlagen 99
3.1.2 Dekonstruktion der diskursiven Deutung der prädiktiven Gendiagnostik in Unterscheidungen 103
3.1.3 Rekonstruktion zweier Beobachtungsweisen der prädiktiven Gendiagnostik 111
3.2 Prädiktive genetische Beratung und Gesellschaftstheorie 114
3.2.1 Das Gesundheitssystem der Gesellschaft 115
3.2.2 Medizintheorie und Gesundheitswissenschaften: Selbstbeschreibungen des Gesundheitssystems 129
3.2.3 Die prädiktive genetische Beratung des Gesundheitssystems 142
3.3 Prädiktive genetische Beratung aus professionalisierungstheoretischer Sicht 148
3.3.1 Professionalisiertes Handeln 148
3.3.2 Professionalisierungstheoretische Kritik und Entwicklungsgeschichte der Nichtdirektivität 159
3.3.3 Die prädiktive genetische Beratung: eine professionalisierte Praxis? 162
4 Die problembewältigende Praxis der prädiktiven genetischen Beratung – empirische Untersuchung 167
4.1 Methodisches Vorgehen 169
4.1.1 Datenerhebung und Datenmaterial 170
4.1.2 Datenauswertung: das Verfahren der objektiven Hermeneutik 178
4.2 Exemplarische Analyse eines genetischen Beratungsgesprächs 182
4.2.1 Zwischenfazit zum behandlungsbedürftigen Klientenproblem 203
4.2.2 Zwischenfazit zur ärztlichen Problemerfassung und -behandlung 224
4.2.3 Zusammenfassung 239
4.3 Das Unsicherheitsproblem und seine stellvertretende Bewältigung 243
4.3.1 Das Problem der Klienten mit ihrer Unsicherheit 245
4.3.2 Die Erfassung des Unsicherheitsproblems 255
4.3.3 Die Behandlung des Unsicherheitsproblems 261
4.3.4 Zusammenfassung 276
4.4 Zur Professionalisiertheit der Unsicherheitsbewältigung 277
4.4.1 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 278
4.4.2 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 292
4.4.3 Zusammenfassung 302
4.5 Zur Praxisreflexion der genetischen Berater 305
4.5.1 Ziel der Beratungspraxis und das zu bewältigende Klientenproblem 308
4.5.2 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 314
4.5.3 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 328
4.5.4 Zum Selbstverständnis der genetischen Berater 331
4.5.5 Zusammenfassung 337
4.6 Die prädiktive genetische Beratung als professionalisierte Unsicherheitsbewältigungspraxis – Zusammenfassung der Befunde 339
5 Resümee und Ausblick 344
Literatur 374
Sachregister 406
Verzeichnis der Transkriptionszeichen 411
O autorze
Nils B. Heyen, Dr. phil., hat am Institut für Wissenschafts- und Technikforschung der Universität Bielefeld promoviert und ist derzeit wissenschaftlicher Mitarbeiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung in Karlsruhe.
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