Il deficit di piruvato chinasi è una rara malattia genetica che provoca la distruzione dei globuli rossi. Malgrado la crescente comprensione della malattia, numerosi medici non ne hanno ancora sufficiente familiarità e le informazioni disponibili per i pazienti sono limitate. Questo manuale, dotato di illustrazioni straordinariamente curate, è concepito per aiutare i pazienti ad acquisire le migliori informazioni sulla loro condizione, al fine di migliorare i colloqui con i medici e gli infermieri. Fornisce spiegazioni semplici ma dettagliate su quanto segue: • quale ruolo svolgono i globuli rossi e cosa accade nel deficit di piruvato chinasi • in che modo viene trasmessa la malattia • quali sono gli effetti della malattia sui pazienti • quando e come eseguire le analisi del sangue e significato dei relativi risultati • quali sono i trattamenti di supporto, tra cui trasfusioni di sangue e asportazione chirurgica della milza • come vengono trattate le complicanze, ad es. sovraccarico di ferro e ittero. Grazie ai Fast Test, i test rapidi che consentono di verificare la comprensione dei pazienti della malattia di cui soffrono, e all’ampio spazio per prendere appunti, questo opuscolo conciso e di facile lettura aiuta i pazienti a organizzarsi, consentendo loro di acquisire tutte le informazioni necessarie per porre le domande giuste e avere colloqui più significativi sul loro trattamento. In ultima analisi, li aiuterà a prendere le decisioni migliori sulla cura da seguire.
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