A OMS declara que ‘cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa.’ A OMS utiliza a palavra ‘distresse’, mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por ‘sofrimento’. Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, ‘Dor Total’. Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando ‘Sofrimento Total’ – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o ‘Sofrimento Total’ de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.
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Carolina de Araújo Affonseca
Médica. Residência médica em pediatria e em terapia intensiva pediátrica. Especialização em Cuidados Paliativos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio Libanês. Títulos de especialista em pediatria, terapia intensiva pediátrica e área de atuação em Cuidados Paliativos pela AMB. Mestrado em Ciências da Saúde pela UFMG. Coordenadora da residência de Medicina Paliativa da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais. Preceptora da residência médica de pediatria do Hospital Infantil João Paulo II (FHEMIG) e da rede Unimed/BH. Coordenadora médica do programa CUIDAR (cuidado paliativo e atenção domiciliar) do Hospital Infantil João Paulo II.
Cinara Carneiro Neves
Médica Intensivista Pediátrica. Coordenadora da Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI. Coordenadora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Infantil Albert Sabin. Mestre em Saúde da Criança e do Adolescente pela UFRGS. Especialista em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Instituto Sírio Libanês. Membro do Departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos da SBP (2022-2024). Membro do Comitê de Bioética da ANCP.
Erica Boldrini
Oncologista Pediátrica do Hospital de Amor infanto juvenil de Barretos, com área de atuação em Cuidados Paliativos e Medicina da Dor pela AMB. Mestre e Doutora pela USP -SP. MBA em gestão hospitalar pela FGV-RJ. Membro do comitê de pediatria da ANCP biênio 2020/2022. Coordenadora do comitê de pediatria da ABBC biênio 2022/2024. Coordenadora do grupo de estudo de cuidados paliativos da Sobope (Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica) biênio 2022/2024. Coordenadora da Aliança Amarte cuidados paliativos 2020/2022.
Juliana Mattos
Psicóloga (UFRJ), Pós-graduação em Cuidados Paliativos Hospital Sírio Libanês, Pós-graduação em Psico-oncologia (FCMMG), Especialista em Psicologia Hospitalar (CFP), psicóloga do Serviço de Psicologia Médica do Hospital dos Servidores do Estado HFSE – RJ / Ministério da Saúde, referenciada no Setor de Oncohematologia Pediátrica, membro da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Luciana Dadalto
Doutora em Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina da UFMG. Mestre em Direito Privado pela PUCMinas. Professora do Centro Universitário Newton Paiva. Coordenadora do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética (GEPBio). Advogada. Administradora do portal www.testamentovital.com.br
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